דרכים חדשות
מאת: הילה אפשטיין

ביולי 2011 התהפכו חיי.
עד אז מעולם לא שמעתי על "תסמונת גיליאן בארה" – מחלה אוטואימונית נדירה, בה מערכת החיסון תוקפת את המערכת העצבית.
ככה פתאום, באמצע החופש הגדול, תוקפת התסמונת את בן זוגי, אבי ילדי, ארנון.
בבת אחת גופו שותק מהצוואר ומטה.
בשנייה הוא, וגם אני חוטפים את ה"כאפה" של חיינו.

ארנון הובהל לטיפול נמרץ.
מונשם.
מורדם.
מוגדר כחולה הקשה ביותר במחלקה.
חוסר ודאות.
הרופאים מבהירים לי שזה כנראה הסוף …
בתוך הכאוס והמילים המייאשות, אני בוחרת אחרת.
בוחרת להאמין.
האמונה עבורי היא משאב ומקור לכח המאפשר חתירה קדימה.

כל יום הגעתי לארנון שחובר לעשרות צינורות, מטופחת, מבושמת, ועם חיוך.
משוכנעת שהוא מרגיש אותי, את הנוכחות ואת האהבה שלי.

בתוכי ידעתי שהוא יחלים.
בבית שידרתי לילדים שלנו, אורי בן השבע וחצי ואלה בת פחות משנתיים, ש"אבא בסדר, כרגע אתם עדיין לא יכולים לראות אותו, אבל הוא שולח לכם ד"ש".
האמת… לא שיקרתי כך האמנתי, וחשתי.
אמונה גדולה ושמירה על שגרה הפכו לעוגן – עבודה, גן, בית ספר, חוגים, ימי הולדת, חגים.
הרופאים הביעו דאגה מהאמונה שלי, אפילו שלחו חבר רופא לנסות "לקרקע" אותי.

אבל האמונה לא נחלשה.
אנחנו צוות, ואנחנו צוות שלא מוותר.
הצבתי מול המיטה, תמונת ענק של אלה שחגגה בינתיים שנתיים, שכשיקום התמונה תהיה הדבר הראשון אותו יראה, וכך היה.
אלה ניבטה מהתמונה מלאת חיות ומתיקות, מזכירה שיש על מה להילחם ולמה לחזור.
המסע שלי לאמונה.
אמונה שהיא הרבה מעבר למילים, בשמירת שיגרה, בהופעה יומיומית, בהחזקת תדר של תקווה, ובבחירה לראות את מה שיש, גם כשלאחרים זה עדיין לא היה נראה.
בהמשך המתינו עוד מסעות של שיקום נשימתי, ולאחריהן עוד חודשים ארוכים של שיקום גופני.
למדנו לשבת, לעמוד, וכנגד כל הסיכויים גם ללכת בצורה כזאת או אחרת.
כל שלב דרש עוצמות של גוף, נפש ואמונה רבה.

כשהחיים שלי נעצרו, האמונה שלי הפכה למנוע משוכלל של תקווה שהחזיקה ותמכה בכולנו כמשפחה.
תסכימו איתי, שתמיד יש סיבה להאמין?